Guides des droits des personnes handicapées :
Federation des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères : efappe.epilepsies.fr
à consulter en ligne :
. par le Défenseur des droits, Ministère des affaires sociales et de la Santé "usagers, votre santé, vos droits" (PJ)
http://www.defenseurdesdroits.fr/sites/default/files/atoms/files/ddd_gui_20140303_sante_droits.pdf
. par le CISS, "la CRUQPC, son rôle dans la démarche qualité des étabilssements de santé (PJ)
http://www.leciss.org/sites/default/files/34-CRUQPC%20Demarche%20qualite-fiche-CISS.pdf
à acheter à l'UNAPEI :
Guide de l'AP/HP Unapei, "Personnes vulnérables et domaine médical. Quels sont leurs droits?"
http://www.unapei.org/Personnes-vulnerables-et-domaine.html
l'annuaire des représentants des usagers du système de santé en Paca, et qu'il faut en mettre l'accès sur notre site.
Annuaire disponible en cliquant sur le bouton suivant :
"Les droits des personnes handicapées mentales et de leurs proches"
http://www.unapei.org/Les-droits-des-personnes-handicapees-mentales-et-de-leurs-proches.html
Accueil Epilepsie Lorraine : Accueil Épilepsies Lorraine suscite des actions pour mettre en place - un centre de ressources pluri-nodal qui aide à l’écoute des personnes concernées, informe le public, y compris spécialiste, sur les spécificités et difficultés de vie des personnes épileptiques, organise la formation des intervenants auprès du public souffrant d’une épilepsie. Un ou des lieux d’accueil et de vie où s’organisent des services à la vie dans la cité de tous les épileptiques, le logement aménagé d’épileptiques adultes, le suivi de leur maladie en liaison avec les centres médicaux, leur intégration, à la mesure de leurs moyens, dans la vie économique. AEL compte env. 200 adhérents répartis dans tout le Grand-Est.
Adresse e-mail : contacts@epilepsies.fr
Site web : www.epilepsies.fr
Apage : L'Association des Parents et Amis des Grands Épileptiques (APAGE) crée en Alsace un établissement médico-social de 14 places + 2 temporaires sous forme de Résidence à Surveillance Médicalisée (ReSuMe). Cette structure légère s’adresse à des adultes épileptiques sévères et à d'autres personnes atteintes de pathologies neurologiques analogues de 18 à 45 ans, sans pathologie grave associée.
Adresse e-mail : apage.p@free.frassociation
Club Epilepsies : l’association a pour but d'encourager les rencontres et les échanges entre chercheurs, ingénieurs, techniciens et cliniciens impliqués dans la recherche en épilepsie ou dans des domaines scientifiques associés.
Adresse e-mail : contact@epilepsiesortirdelombre.fr
Site web : www.epilepsiesortirdelombre.fr
Comité National pour l’Epilepsie : Le CNE est une association d'intérêt général qui a pour objectifs d'assurer la représentation de ses membres auprès des pouvoirs publics, de changer le regard sur l'épilepsie, d'entretenir des liens avec les organismes qui s'occupent de l'épilepsie ou des patients qui en sont atteints et d'organiser des manifestations telles que les Journées Nationales de l'Epilepsie.
Adresse e-mail : info@epilepsie-comite.fr
Site web : www.epilepsie-comite.fr
Conseil Général 13 : Le Service Départemental pour les Personnes Handicapées (SDPH) réserve une écoute attentive aux problèmes des personnes handicapées avec une orientation vers les associations, les structures, les services et organismes compétents. Centre de ressources documentaires à disposition des personnes handicapées, le SDPH met à disposition des revues mensuelles, relatives au domaine du handicap, consultables tous les jours d'ouverture les lundis, mardi, mercredi de 9h30 à 16. Ce service assure un suivi et une mise à jour quotidienne du site internet : www.handicap13.fr
Courriel : sdphping@cg13pong.fr
EFAPPE (Fédération des Associations en faveur des personnes handicapées par des épilepsies sévères) : http://efappe.epilepsies.fr
EPI : En Rhône-Alpes, EPI (Association d'aide aux adultes Épileptiques pour accompagner leur Progression et favoriser leur Intégration) aide les personnes adultes épileptiques peu autonomes à poursuivre leur développement et leur insertion dans la société, notamment par la création d'hébergements et d’activités adaptés à leur handicap, par leur accompagnement dans la vie sociale et dans leur emploi. Un 1er FAM géré par la Fondation Caisse d’épargne ouvre fin 2008 en Isère. EPI réfléchit à un projet de FAM & ESAT ailleurs dans la région. Par ailleurs EPI participe au projet EPIMOUV, système de détection de crise d’épilepsie et alarme pour assurer au mieux sécurité et autonomie.
EPI regroupe environ 500 adhérents : adultes épileptiques, parents, amis, professionnels et associations.
Adresse e-mail : epi.assoc@free.fr
Site web : www.associationepi.com
Epi56 : l’association a pour but la création, le développement, l’accompagnement et la gestion de structures pour épileptiques.
Adresse e-mail : mjp.grandpierre@orange.fr
Epilepsie France Délégation départementale des Bouches-du-Rhône
Départements rattachés : 20, 83
Déléguée : Madame Beatriz PAIXAO
13009 MARSEILLE
e-mail : 13@epilepsie-france.fr
Tél : 06 48 78 40 94
Permanence téléphonique le jeudi de 14h à 19h
http://www.epilepsie-france.fr rubrique l’Asso et sous rubrique Délégations.
Epilepsie Sortir de l'ombre : L'association Epilepsie Sortir de l'Ombre est gérée par des parents d'enfants épileptiques. Son but est d'organiser des journées récréatives et ludiques, ainsi que des manifestations sportives au profit des enfants malades. L’intégration des enfants qui souffrent d’un handicap neurologique, est essentielle pour prouver que toute personne valide, ou non a les mêmes valeurs et droits, et qu’il ne doit y avoir aucune différence à faire en matière de sorties ou découvertes. L’association veut changer les regards, les opinions, les aprioris sur le handicap neurologique et l’épilepsie en particulier.
Adresse e-mail : contact@epilepsiesortirdelombre.fr
Site web : www.epilepsiesortirdelombre.fr
Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie : La FFRE finance toutes les recherches sur les épilepsies, informe sur les différents aspects de la maladie et contribue à soutenir les malades à travers la mise en œuvre d’actions médico-sociales.
Adresse e-mail : ffre@fondation-epilepsie.fr
Site web : www.fondation-epilepsie.fr
Fondation Idée : la mission première de la fondation Idée est la mise en place, sur Lyon, d'un institut dédié aux épilepsies de l'enfant et de l'adolescent (IDEE), qui améliorera de façon de façon très significative le mode de prise en charge de ces jeunes malades.
Adresse e-mail : veronique.laplane@fondation-idee.org
Site web : www.fondation-idee.org
LES ENFANTS DE WEST :
6, rue de la Fuye 37210 Vouvray France
Tél : 06.50.17.41.50 Mél : edwpaca@hotmail.fr
Responsable : GIRARD Emilie, présidente
Contact(s) : GIRARD Emilie
« Les Enfants de West » est une association regroupant des familles touchées par le Syndrome de West. Elles aident les familles dans leurs démarches administrative et quotidiennes, organisent des réunions entre familles et en présence de professionnels, écoutent et soutiennent les familles. Un forum sur le site Internet permet des échanges et la mise en ligne d'informations liées à la maladie au handicap et aux activités de l'association.
Ligue Française contre l’Epilepsie : la LFCE est ouverte à tous les professionnels (médecins, professions paramédicales et sociales), qui ont choisi de consacrer leur savoir et leur énergie au service des patients épileptiques. Elle a pour objectif de faire progresser la connaissance des épilepsies.
Adresse e-mail : secretariat-lfce@ant-congres.com
Site web : www.lfce.fr
Liste des établissements pour épileptiques a été mise à jour par la LFCE. Elle est téléchargeable sur leur site à l'adresse :
http://www.lfce.fr/downloads/LISTE-DES-ETABLISSEMENTS-EPILEPTIQUES_t13233.html
Lou Tet : Des adultes handicapés par leur épilepsie sont au domicile de leurs parents ou résident dans un centre peu ou pas adapté à leur pathologie. Lou Têt répond à la préoccupation de leurs familles et travaille à la création d’un établissement d'accueil de 40 à 50 places situé en Midi-Pyrénées. Il sera vraisemblablement de type MAS ou FAM, ou les deux, avec des structures d'accueil de jour et de bilan.
Adresse e-mail : epilepsie.loutet@wanadoo.fr
Maison Départementale des Personnes Handicapées des Bouches du Rhône :
Les missions de la MDPH sont de vous informer, répondre à vos questions, évaluer vos besoins et les satisfaire, reconnaître vos droits, faire aboutir vos démarches. Elle est chargée des mises en œuvres suivantes :
- L'accueil, l'information, l'accompagnement, le conseil des personnes handicapées et de leur famille,
- La sensibilisation de tous les citoyens au handicap.
- L'aide nécessaire à la formulation du projet de vie de la personne handicapée
- L'aide nécessaire à la mise en œuvre des décisions prises par la Commission des Droits et de l'Autonomie des personnes handicapées.
- L'accompagnement et les médiations que cette mise en œuvre peut requérir.
- La mise en œuvre de l'accompagnement nécessaire aux personnes handicapées et à leur famille après l’annonce et lors de l’évolution de leur handicap.
- La mise en place et l'organisation du fonctionnement de la Maison Départementale des Personnes Handicapées.
Adresse e-mail : accueil.information.mdph@mdph13.fr
Site web : www.handicap13.fr
Service-public.fr : site officiel de l’administration française.
Site web : www.service-public.fr
Syndrome Angelman :
Vivre sa vie : Vivre sa vie regroupe environ 200 adhérents : parents, familles et amis de personnes épileptiques de la région parisienne. Son objectif est d’ouvrir des établissements spécialisés en île de France. Un 1er projet de Foyer d’Accueil Médicalisé en Essonne, en partenariat avec l’association ESSOR est présenté en CROSMS en 2008 pour une ouverture prévue en 2011.
Adresse e-mail : vivresaviefam@yahoo.fr
site web : www.vivresavie.fr
Passage dans l'émission Atout santé de TV Sud du 8/03/2016 sur l'épilepsie : http://www.dailymotion.com/video/x3wm8hw_atout-sante-epilepsie-08-03-16_tv