https://pacacorse.erhr.fr/

Equipe Relais Handicaps Rares Provence-Alpes-Côte d’Azur- Corse.

Qu’est-ce qu’une équipe-relais ?

Organisées en inter régions, les équipes relais sont constituées de plusieurs professionnels.
Elles se situent à l’interface entre des ressources spécialisées (CNRHR) et les ressources de proximité.
Elles coordonnent l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare et leur famille.

Qu’est-ce que le Handicap Rare ?

Selon l’article D.312-194 de la loi du 2 janvier 2002; sont atteintes d’un handicap rare les personnes présentant des déficiences relevant d’une des catégories suivantes :

  1. L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave
  2. L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences
  3. L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences
  4. Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience
  5. L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que :
    • Une affection mitochondriale
    • Une affection du métabolisme
    • Une affection évolutive du système nerveux
    • Une épilepsie sévère

Schéma démontrant les trois types de raretés afin qu'une situation relève du Handicap rare

Qui peut solliciter l’Équipe-Relais Handicaps Rares ?

  • Les personnes en situation de handicap rare
  • Les familles
  • Les associations
  • Les établissements sociaux et médico-sociaux
  • Les maisons départementales des personnes handicapées
  • Les acteurs du soin, de la solidarité et du social

(sources site FAHRES https://www.fahres.fr/)

Le handicap rare correspond à une configuration rare de déficiences ou de troubles associés, incluant fréquemment une déficience intellectuelle, et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 000 habitants. Sa prise en charge nécessite la mise en œuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées.
L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle qu’une épilepsie sévère constitue un handicap rare.

Comment mesurer le handicap épilepsie ? http://efappe.epilepsies.fr/?page_id=445