Epi Provence

L’association EPI PROVENCE, créer en 2009, reconnue d’intérêt général est une association de parents et amis de personnes épileptiques.

« Si l’épilepsie, longtemps marquée du sceau de l’irrationalité, incompréhensible dans ses manifestations et dans ses causes, participant d’un mystère insondable et effrayant, faisant de celui atteint pas ses crises un être étrange, inquiétant, même si parfois génial, a quelque peu perdu cette image à la fois fascinante et repoussante, c’est bien grâce à tous ceux qui ont lutté pour la démystifier. Mais ne nous leurrons pas ! L’épilepsie n’est pas simple et ne le deviendra jamais. La crise sauf dans ses formes les plus mineures, gardera toujours son caractère imprévisible, insupportable pour le sujet, impressionnant, angoissant pour le spectateur. » Dravet, 1999.

Conscients de la problématique de prise en charge adaptée pour nos enfants, nous œuvrons pour une reconnaissance de l’handicap épilepsie et pour une meilleure répartition régionale en structures médico-sociale.

Pour cela, nous travaillons étroitement avec l’ARS PACA et des associations expertes qui ont mené ce même combat sur d’autres régions. EPI Provence est partenaire également d’EFAPPE (Fédération des Associations en Faveur de personnes épileptiques sévères).

A l'origine de l'ouverture de la MAS Henri Gastaut en 2020, cette structure labelisée épilepsies sévères accueille aujourd’hui 18 résidants de jour. A terme, d’ici deux ans, 36 personnes pourront bénéficier de cette structure avec 9 accueils de jour, 3 accueils temporaires et 24 en internat. Nous avons conçu le projet, nous l’avons fait naitre et nous poursuivons son développement avec le gestionnaire, notre partenaire, l’ARI.

MAS (Maison d’Accueil Spécialisé) Henri Gastaut
https://www.ari.asso.fr/r/59/hopital-henri-gastaut-13-/

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EPI Provence – Epilepsie

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